Leon Bota je eden najbolj znanih in dolgoživih bolnikov s progerijo, južnoafriški glasbenik, fotograf, oblikovalec in umetnik, ki je živel do 26 let.
Progeria je sindrom prezgodnjega staranja, redka genetska napaka. Na planetu so zabeležili približno 350 primerov progerije in ponavadi bolniki ne živijo do 20 let. Leon Botha je živel 26 let in za seboj pustil čudovite slike in čudovito glasbo.
Življenjepis
Leon se je rodil v Cape Townu poleti 1985. Pri štirih letih je sin zakoncev Bot dobil grozno diagnozo: progeria. Starši so storili vse, da bi otroku olajšali življenje, se spopadali s številnimi boleznimi in nepravilnostmi, ki jih povzročajo progerije.
Ko je dobil običajno šolsko izobrazbo za vse otroke, je Leon odkril željo po ustvarjalnosti in se dve leti posvetil študiju slikarstva in oblikovanja nakita v umetniškem centru Tigerberg. Po diplomi je začel delati kot zasebni umetnik, opravljal je dela po meri.
Leta 2005 je Leon opravil kompleksno operacijo srčnega obvoda, da bi preprečil srčni napad zaradi ateroskleroze, ki jo povzroča progeria. Hkrati ga je resno zavzela narodna glasba in njena sodobna različica - hip-hop.
Ustvarjalna kariera
V začetku leta 2007 je v Durbanvilleu potekala prva razstava likovnih del Leona Bota, posvečena hip hop kulturi, ki jo je organiziral znani Južnoafriški gospod Fat (scensko ime Ashley Titus), raper in javna osebnost. Žal je istega leta Fat preminula, vendar je bila pozornost dana mlademu talentu z nenavadnim videzom.
Leta 2009 se je odprla druga samostojna razstava umetnika. Botha se je poleg likovne umetnosti ukvarjal s fotografijo in DJ-jem, tesno sodeloval s slovito južnoafriško glasbeno ekipo Die Antwoord, igral je v njihovih videoposnetkih, pisal je svoje skladbe.
In leta 2010 je Leon organiziral razstavo fotografij z naslovom "Kdo sem?" V različnih portretih o sebi je ljudem poskušal pokazati, da je človek najprej duhovno bitje, oblika telesa pa je le začasno stanje, ki ni povezano z osebo, ki je kljub vsem zunanjim pomanjkljivostim lahko zelo globoko. In umetniku je uspelo - ves svet je začel govoriti o njem.
Poleg tega je težka usoda nadarjenega mladeniča s čudnim videzom in njegovimi neverjetnimi slikami navdihnila znanega poljskega skladatelja Marcina Stanczyka, da je ustvaril enoosebno opero Solarize.
